Son Algo Más Diferentes

Tienen una discapacidad intelectual

 

Tienen una discapacidad intelectual

Las personas con trastornos de espectro autista y generalizados del desarrollo. Son personas con discapacidad intelectual. Siguiendo la definición de retraso mental propuesta por la AAMR en 2002 plantea que el: Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años (Luckasson y cols., 2002, p. 8). La aplicación de la definición propuesta parte de cinco premisas esenciales para su aplicación:

  1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura.
  2. Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales.
  3. En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con capacidades.
  4. Un propósito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil de los apoyos necesarios.
  5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental generalmente mejorará.

El enfoque de la definición de discapacidad intelectual propuesta es un modelo teórico multidimensional (ver Figura 1). El primer planteamiento multidimensional de la discapacidad intelectual se produjo en el año 1992 con la intención de eliminar el reduccionismo, y la excesiva confianza, en el uso de tests dirigidos a diagnosticar el CI. Asimismo, se planteó un giro determinante en el proceso de evaluación, buscando obtener información sobre las necesidades individuales en diferentes dimensiones que luego debían relacionarse con los niveles de apoyo apropiados. En definitiva, se planteaba unir estrechamente la evaluación con la intervención o apoyo a la persona, y hacerlo teniendo en cuenta aspectos personales y ambientales que pueden variar en el tiempo. Estos aspectos serán mantenidos en la definición actual, pero se modifican algunas dimensiones para acomodar el sistema a lo que la investigación y conocimiento nos han permitido avanzar en estos años.

modelo

Figura 1. Modelo teórico de retraso mental (Luckasson y cols. 2002, p.10)

Dimensiones de la discapacidad intelectual:

Dimensión I: habilidades intelectuales

La inteligencia se considera una capacidad mental general que incluye "razonamiento, planificación, solucionar problemas, pensar de manera abstracta, comprender ideas complejas, aprender con rapidez y aprender de la experiencia" (Luckasson y cols. 2002, p. 40). Este planteamiento tiene relación con el estado actual de la investigación que nos dice que la mejor manera de explicar el funcionamiento intelectual es por un factor general de la inteligencia. Y ese factor va más allá del rendimiento académico o la respuesta a los tests para referirse a una 'amplia y profunda capacidad para comprender nuestro entorno'. Hay que tener en cuenta que la medición de la inteligencia tiene diferente relevancia según se haga con una finalidad diagnóstica o clasificatoria.

La evaluación del funcionamiento intelectual es un aspecto crucial para diagnosticar discapacidad intelectual, y debe ser hecha por un psicólogo especializado en personas con discapacidad intelectual y suficientemente cualificado.

Deben tenerse muy en cuenta las cinco premisas comentadas previamente a la hora de evaluar a las personas por lo que, en algunos casos, esta evaluación requiere la colaboración de otros profesionales. Además, las limitaciones en inteligencia deben ser consideradas junto alas otras cuatro dimensiones propuestas, pues por sí solas son un criterio necesario pero no suficiente para el diagnóstico.

A pesar de sus limitaciones, y del uso y abuso que se ha hecho históricamente del mismo, se considera al CI como la mejor representación del funcionamiento intelectual de la persona. Eso sí, es esencial que el CI se obtenga con instrumentos apropiados de evaluación, que estén estandarizados en la población general. El criterio para diagnosticar discapacidad intelectual en el funcionamiento de un individuo continua siendo el de "dos desviaciones típicas por debajo de la media".

Dimensión II: conducta adaptativa (habilidades conceptuales, sociales y prácticas)

La conducta adaptativa se entiende como "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria" (Luckasson y cols. 2002, p. 73). Las limitaciones en la conducta adaptativa afectan tanto a la vida diaria como ala habilidad para responder a los cambios en la vida y a las demandas ambientales. En la Tabla 1 pueden apreciarse ejemplos de habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

Conceptual

  • Lenguaje (receptivo y expresivo)
  • Lectura y escritura
  • Conceptos de dinero
  • Autodirección

Social

  • Interpersonal
  • Responsabilidad
  • Autoestima
  • Credulidad (probabilidad de ser engañado o manipulado)
  • Ingenuidad
  • Sigue las reglas
  • Obedece las leyes
  • Evita la victimización

Práctica

  • Actividades de la vida diaria
    • Comida
    • Transferencia / movilidad
    • Aseo Y Vestido
  • Actividades instrumentales de la vida diaria
    • Preparación de comidas
    • Mantenimiento de la casa
    • Transporte
    • Toma de medicinas
    • Manejo del dinero
    • Uso del teléfono
  • Habilidades ocupacionales
  • Mantiene entornos seguros

Tabla 1. Ejemplos de habilidades conceptuales, sociales y prácticas

Las limitaciones en habilidades de adaptación coexisten a menudo con capacidades en otras áreas, por lo cual la evaluación debe realizarse de manera diferencial en distintos aspectos de la conducta adaptativa. Además, las limitaciones o capacidades del individuo deben examinarse en el contexto de comunidades y ambientes culturales típicos de la edad de sus iguales y ligado alas necesidades individuales de apoyos. Asimismo, estas habilidades deben considerarse en relación con las otras dimensiones de análisis propuestas, y tendrán diferente relevancia según se estén considerando para diagnóstico, clasificación o planificación de apoyos.

Para diagnosticar limitaciones significativas en la conducta adaptativa se debe hacer "por medio del uso de medidas estandarizadas con baremos de la población general, incluyendo personas con y sin discapacidad" (Luckasson y cols., 2002, p.76). Y el criterio para considerar significativas esas limitaciones, al igual que al evaluar la inteligencia, debe ser el de dos desviaciones típicas por debajo de la media.

Dimensión III: participación, interacciones y roles sociales

Esta nueva dimensión es uno de los aspectos más relevantes de la definición de 2002. Lo primero que resalta es su similaridad con la propuesta realizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (2001). La OMS en esa propuesta (ver en este mismo número los artículos de Pantano y de Crespo, Campo y Verdugo) plantea como alternativa a los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía, los de discapacidad, actividad y participación, dirigidos a conocer el funcionamiento del individuo y clasificar sus competencias y limitaciones. Por tanto, en ambos sistemas resalta el destacado papel que se presta a analizar las oportunidades y restricciones que tiene el individuo para participar en la vida de la comunidad.

Mientras que las otras dimensiones se centran en aspectos personales o ambientales, en este caso el análisis se dirige a evaluar las interacciones con los demás y el rol social desempeñado, destacando así la importancia que se concede a estos aspectos en relación con la vida de la persona. La participación se evalúa por medio de la observación directa de las interacciones del individuo con su mundo material y social en las actividades diarias. Un funcionamiento adaptativo del comportamiento de la persona se da en la medida en que está activamente involucrado (asistiendo a, interaccionando con, participando en) con su ambiente. Los roles sociales (o estatus) se refieren a un conjunto de actividades valoradas como normales para un grupo específico de edad. Y pueden referirse a aspectos personales, escolares, laborales, comunitarios, de ocio, espirituales, o de otro tipo.

La falta de recursos y servicios comunitarios así como la existencia de barreras físicas y sociales pueden limitar significativamente la participación e interacciones de las personas. Y es esta falta de oportunidades la que más se puede relacionar con la dificultad para desempeñar un rol social valorado.

Dimensión IV: salud (salud física, salud mental y factores etiológicos)

La salud (OMS, 1980) es entendida como un "estado de completo bienestar físico, mental y social". El funcionamiento humano está influido por cualquier condición que altere su salud física o mental; por eso cualquiera de las otras dimensiones propuestas queda influenciada por estos aspectos. Asimismo, los efectos de la salud física y mental sobre el funcionamiento de la persona pueden oscilar desde muy facilitadores a muy inhibidores.

Por otro lado, los ambientes también determinan el grado en que la persona puede funcionar y participar, y pueden crear peligros actuales o potenciales en el individuo, o pueden fracasar en proporcionar la protección y apoyos apropiados.

La preocupación por la salud de los individuos con discapacidad intelectual se basa en que pueden tener dificultad para reconocer problemas físicos y de salud mental, en gestionar su atención en el sistema de salud o en la atención a su salud mental, en comunicar los síntomas y sentimientos, y en la comprensión de los planes de tratamiento.

Por otro lado, la etiología se plantea con una concepción multifactorial del constructo compuesto por cuatro categorías de factores de riesgo: biomédico, social, comportamental y educativo.

Estos factores interactúan en el tiempo, tanto en la vida del individuo como a través de las generaciones de padre a hijo. Con buena lógica, la AAMR ha obviado la inclusión de la simple enumeración de etiologías existentes y ha relacionado eficazmente la etiología con la prevención.

Sin embargo, la propuesta de la AAMR se queda muy corta en su desarrollo, al centrarse simplemente en ubicar en esta dimensión los problemas de salud mental y formular una propuesta general del concepto de salud de la OMS. Hubiera sido deseable un desarrollo que incluyera una comprensión más amplia del bienestar emocional y psicológico, evaluando las necesidades de apoyo de la persona. La identificación de las características particulares del funcionamiento emocional de cada persona ayuda a tomar decisiones sobre su vida en muchas ocasiones, por lo que esta dimensión debe ser tomada por los familiares, profesionales, investigadores, y los propios individuos, con mucho mayor detenimiento que lo que la AAMR propone. Los enfoques más recientes sobre calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002) pueden servir como punto de partida para avanzar en el desarrollo de instrumentos y planes dirigidos a mejorar los apoyos en los aspectos emocionales.

Dimensión V: contexto (ambientes y cultura)

Esta dimensión describe las condiciones interrelacionadas en las cuales las personas viven diariamente. Se plantea desde una perspectiva ecológica que cuenta al menos con tres niveles diferentes: a) Microsistema: el espacio social inmediato, que incluye a la persona, familia y a otras personas próximas; b) Mesosistema: la vecindad, comunidad y organizaciones que proporcionan servicios educativos o de habilitación o apoyos; y c) Macrosistema o megasistema; que son los patrones generales de la cultura, sociedad, grandes grupos de población, países o influencias sociopolíticas.

Los distintos ambientes que se incluyen en los tres niveles pueden proporcionar oportunidades y fomentar el bienestar de las personas.

Los ambientes integrados educativos, laborales, de vivienda y de ocio favorecen el crecimiento y desarrollo de las personas. Y las oportunidades que proporcionan hay que analizarlas en cinco aspectos: presencia comunitaria en los lugares habituales de la comunidad, experiencias de elección y toma de decisiones, competencia (aprendizaje y ejecución de actividades), respeto al ocupar un lugar valorado por la propia comunidad, y participación comunitaria con la familia y amigos.

Los distintos aspectos ambientales que fomentan el bienestar se refieren a la importancia de la salud y seguridad personal, comodidad material y seguridad financiera, actividades cívicas y comunitarias, ocio y actividades recreativas en una perspectiva de bienestar, estimulación cognitiva y desarrollo, y un trabajo interesante, recompensante y que merezca la pena. Además, hay que tener en cuenta como uno de los aspectos más importantes que el ambiente sea estable, predecible y controlado.

En esta dimensión no solamente hay que atender a los ambientes en los que la persona se desenvuelve sino también a la cultura, pues muchos valores y asunciones sobre la conducta están afectados por ella. En este sentido, se puede destacar nuestra relación con la naturaleza, nuestro sentido del tiempo y orientación temporal, las relaciones que tenemos con los demás, nuestro sentido del yo, el uso de la riqueza, el estilo personal de pensamiento, y la provisión de apoyos formales e informales.

La evaluación del contexto no se suele realizar con medidas estandarizadas sino que es un componente necesario del juicio clínico e integral para una comprensión del funcionamiento humano y de la provisión de apoyos individualizados.

Con el paso acelerado hacia una sociedad multicultural que en Europa y España ahora se está teniendo adquieren cada vez más importancia los aspectos diferenciales relacionados con la cultura, y ello tanto en aspectos diagnósticos como, sobre todo, a la hora de planificar y organizar los apoyos e intervenciones necesarias. La comprensión completa de las características y necesidades de apoyo de niños inmigrantes con discapacidad intelectual, y con otro tipo de limitaciones, requerirá atender bien a los aspectos culturales que les son propios, y eso en relación con cualquier contexto ya sea escolar, laboral o comunitario.

Para finalizar este apartado, en pocas palabras, podemos decir que el modelo multidimensional propuesto por la AAMR viene a plantear que la discapacidad intelectual no es algo que tú tienes, ni es algo que tú eres, y tampoco es un trastorno médico o mental: "Retraso mental [discapacidad intelectual] se refiere a un estado particular de funcionamiento que comienza en la infancia, es multidimensional, y está afectado positivamente por apoyos individualizados" (Luckasson y cols., 2002, p. 48). Como modelo de funcionamiento incluye los contextos en los cuales las personas funcionan e interactúan, a diferentes niveles del sistema, por lo que se puede decir que la definición propuesta requiere un enfoque multidimensional y ecológico que refleje la interacción de la persona con sus ambientes así como los resultados referidos a la persona en esa interacción relacionados con la independencia, relaciones, contribuciones, participación educativa y comunitaria y bienestar personal.

Concretamente, qué son los TGDs. Características

El autismo, el asperger, etc. es un adjetivo que tienen las personas. Cuando estamos evaluando autistas, estamos ante todo evaluando personas para ayudarles en la provisión de los apoyos que necesitan a mayores.

Hablar de Trastornos Generalizados del Desarrollo es referirnos a tres dimensiones para su esclarecimiento: el concepto de Trastorno se refiere a una alteración cualitativa del desarrollo, una desviación, entendida desde una perspectiva evolutiva; el término Generalizado hace referencia a que es una alteración profunda, amplia, penetrante, que afecta a varias áreas del desarrollo. En cuanto a la noción de Desarrollo lo que indica es que estas alteraciones generales aparecen en la primera infancia y las manifestaciones varían con la edad, no es una cuestión de no desarrollo sino, más bien de desarrollo atípico. Existen en la actualidad cinco tipos de Trastornos Generalizados del Desarrollo que son: el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno Desintegrativo Infantil y el Trastorno General del Desarrollo No Especificado.

Estos cinco tipos de Trastornos Generalizados del Desarrollo (en adelante TGDs) se superponen compartiendo parte de sus características clínicas y no existen límites claros entre ellos. En los últimos años se viene observando una gran variabilidad en la expresión de estos TGDs que oscila entre lo considerado como un espectro que va de mayor a menor afectación; asímismo, varía con el tiempo y se ve influído por factores como el grado de capacidad intelectual, lenguaje, edad y nivel de severidad, entre otros.

El concepto de Trastornos de Espectro Autista (en adelante TEAs) trata de hacer justicia a esa diversidad, reflejando la realidad clínica y social que afrontamos. Los TEAs no se dan sólo en personas con TGDs sino que pueden derivarse de condiciones patológicas muy diferentes (p.e., un niño/a con retraso mental severo que además posee características autistas). Los TEAs presuponen un contínuo de alteraciones en menor o mayor grado de severidad en las diferentes dimensiones con casos próximos a la normalidad clínica. Los casos de mayor severidad son los considerados Trastornos autistas caracterizados por la Tríada de Wing: alteraciones en la interacción social, en la comunicación verbal/no verbal y la presencia de patrones de conducta restrictivos, repetitivos.

Características de los TGDs

En los últimos años se considera al Autismo desde una perspectiva evolutiva, como un Trastorno General del Desarrollo. Si el Autismo supone una desviación cualitativa del desarrollo típico, hay que comprender este desarrollo para entender en profundidad qué es el Autismo. “La etiqueta de autismo parece remitir a un conjunto enormemente heterogéneo de individualidades, cuyos niveles evolutivos, necesidades educativas y terapéuticas, y perspectivas vitales son enormemente diferentes…” (Riviere,2000); sin embargo, muchas veces cuando nos referimos al Autismo o a los Trastornos Generalizados del Desarrollo confundimos a éstos con las personas que los poseen o viven con ellos. Es importante señalar esto porque tener Autismo, Asperger... no significa confundir las características de un trastorno con la personalidad de un individuo o ser humano; esta sigue su desarrollo y se crea con los márgenes que aquellos le posibilitan pero independientemente de ellos; es decir, todas las personas con Autismo son diferentes y no están caracterizadas por los rasgos de estos trastornos sino por el entorno en el que viven, las experiencias que tienen en sus vidas y, sobre todo, los apoyos que como todas las personas tengan para superar las dificultades de estas experiencias en cada vida y los modelos educativos a los que estén sujetos.

Teniendo en cuenta la caracterización anterior podemos ahondar en el término de TGDs. Si empezamos por el trastorno más estudiado y conocido dentro del espectro, podemos decir que el diagnóstico del Autismo, definido por primera vez por Kanner en 1943, implica la presencia de un desarrollo alterado antes de los 3 años de edad. Lo más importante para la detección es que este trastorno se puede manifestar por un funcionamiento atípico en cualquiera de las tres dimensiones: comunicación verbal/no verbal y la presencia de patrones de conducta restrictivos, repetitivos. Estas son las tres dimensiones que se incluyen en las definiciones diagnósticas más empleadas: la DSM-IV elaborada por la Asociación Americana de Psiquiatría (APA, 2001) y la CIE-10 creada por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1995). Estos manuales surgen como un intento de objetividad y especificidad para que los profesionales utilicen un lenguaje común así como para que las investigaciones partan de modelos de estudio compartidos. Para ello, incluyen aquellas características que se aceptan como universales y específicas aunque no las únicas.

De esta dificultad por generar un marco teórico común, U. Frith (1991) señala el concepto de “Especto Autista" para recoger alteraciones, síndromes y trastornos con la sintomatología del trastorno autista aunque se diferencian en el cumplimiento de algunas de las características que definen este último como una alteración importante y otras alteraciones como menos importantes o cuasi típicas del desarrollo humano. Con ello, Frith, pretende responder a autores como Hans Asperger acerca de si el Síndrome que lleva su nombre debe o no diferenciarse del Autismo. De la problemática que rodea a los Trastornos Generalizados del Desarrollo, las personas con Síndrome de Asperger tienen esta connotación: para unos no son autistas por lo tanto deben diferenciarse de ellos y para otros son autistas con un nivel intelectual y lingüístico alto, no existiendo una diferencia cualitativa relevante con los trastornos más graves dentro del Espectro.

El DSM-IV ahonda en esta diferencia entre el Trastorno autista y el Trastorno o Síndrome de Asperger. Para ello alude a que el primero se asocia en un 50 % de los casos con retraso mental. El segundo se diferencia, principalmente del primero, porque no implica limitaciones o alteraciones formales del lenguaje (aunque sí otras alteraciones pragmáticas y prosódicas), se acompaña de cocientes intelectuales en la gama “normal”, presenta mayores interacciones sociales, un mayor nivel cognitivo verbal que manipulativo y su pronóstico es considerablemente mejor pero sufren mucho más porque es un querer sin poder.

Entre los Trastornos Generalizados del Desarrollo, además de los citados como el Trastorno Autista y el Síndrome de Asperger podemos señalar: el Síndrome de Rett, el Trastorno Desintegrativo Infantil y los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados de los que nombraremos las principales características diferenciales.

El Síndrome de Rett se acompaña siempre de un nivel severo o profundo de retraso mental. Se trata de una alteración evolutiva que se produce siempre después de un periodo de 5 ó 6 meses de evolución típica al comienzo de la vida y que se cree (aunque hay alguna discusión al respecto) que se da sólo en niñas (por implicar mutación genética en cromosoma X, que daría lugar a inviabilidad de los embriones de varón). Entre sus características comportamentales podemos citar: la ausencia de actividad funcional con las manos dedicadas repetitivamente a estereotipias de "lavado" o "retorcimiento", aislamiento, retraso importante en la capacidad de andar (con ambulación rígida y escasamente coordinada, cuando se adquiere, y pérdida de ella posteriormente en la adolescencia), pérdida de capacidades de relación, ausencia de competencias simbólicas y de lenguaje, microcefalia progresiva (pues la cabeza crece a ritmo menor que el resto del cuerpo), alteración de patrones respiratorios, con hiperventilación e hipoventilación frecuentes, ausencia de relación con objetos y pronóstico pobre a largo plazo.

El Trastorno Desintegrativo Infantil es un trastorno mal conocido e implica una pérdida de funciones y capacidades previamente adquiridas por el niño/a (es decir, una clara regresión). Con frecuencia, este trastorno (muy poco estudiado) tiene un carácter más cíclico y cambiante que el trastorno autista, ofrece una imagen de inestabilidad emocional más extrema e inexplicable y no es descartable que, a diferencia de lo que sucede en el trastorno autista, se acompañe de fenómenos semejantes a las alucinaciones y los delirios de la esquizofrenia.

El DSM-IV reconoce, finalmente, un último tipo de trastorno del desarrollo cuya aceptación es, por sí misma, una demostración de que aún no contamos con una definición suficientemente precisa y rigurosa de estos trastornos. Se trata de los TGDs "No Especificados". Cuando alguna persona presenta alteraciones cualitativas similares a las del Autismo u otro Trastorno Generalizado del Desarrollo sin llegar a cumplir todos los criterios en alguna de ellas, debemos recurrir a esta categoría (Volkmar y Lord, 1998). En estos casos es especialmente relevante realizar una detallada descripción de las manifestaciones conductuales del Trastorno. 

El concepto de espectro autista

El importante concepto de "Espectro Autista" desarrollado por Lorna Wing (1995), que nos permitirá establecer una categorización más precisa, y sobre todo más explicativa de las personas que presentan, a lo largo del desarrollo “síntomas” autistas.

Para comprender bien el concepto de TEA hay que tener en cuenta dos ideas importantes: (1) estos trastornos en sentido estricto son un conjunto, es decir, una constelación de “síntomas” derivados de una disfunción en el Sistema Nervioso Central. Se definen por la conducta, habiendo gran variación en la intensidad. No son enfermedades. Pueden asociarse a muy diferentes trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados; (2) hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompañan de “síntomas” autistas, sin ser propiamente casos de Autismo. Hoy en día se utiliza el término de Especto Autista para considerar estos trastornos como un continuo - más que como una "categoría" bien definida - que se presenta en diversos grados en diferentes cuadros y alteraciones del desarrollo, de los cuales sólo una pequeña minoría (no mayor de un 10 %) reúne estrictamente las condiciones típicas que definen al Autismo en sentido estricto.

La idea del Espectro Autista que consiste en situar los rasgos autistas como en continuos o dimensiones, tuvo su origen en los estudios de Lorna Wing y Judith Gould (1979). Con ellos, pretendieron conocer el número y las características de los niños/as de menos de 15 años con deficiencias importantes en las capacidades de relación. Encontraron que esos niños/as eran 95 de una población estudiada de 35.000. De ellos sólo 7 tenían Autismo en sentido estricto. Así, mientras la prevalencia de Autismo era la encontrada en otros estudios, 2 niños/as por cada 10.000, la de Deficiencias Sociales Severas (DSS) era trece veces mayor. En todos los niños/as con DSS (y no sólo en las personas que tenían Autismo) confluían los síntomas principales del Espectro Autista, es decir, trastornos de la relación, de la capacidad de ficción y juego simbólico, de las capacidades lingüísticas y comunicativas y, finalmente, de la flexibilidad mental y comportamental. La presencia de estos rasgos del Espectro Autista era tanto más probable cuanto menor era el cociente intelectual de los niños/as estudiados, como puede observarse en el CUADRO 1.

Cuadro 1: rasgos autistas y cociente intelectual
Gama de cocientes intelectuales Porcentaje con rasgos autistas
Menores de 19 86 %
Entre 20 y 49 42 %
Entre 50 y 69 2 %
Mayor de 70 0.13 %

Para el conjunto de personas situadas en el Espectro Autista (que, como hemos visto, no sólo incluyen a las que tienen Autismo ni siquiera sólo a los TGDs), puede establecerse un continuo en que los síntomas que corresponden a unas mismas dimensiones varían, dependiendo de factores como el nivel intelectual, la edad y la gravedad.

La etiqueta de TEA no es válida de cara emitir un diagnóstico, aunque la noción de un Espectro Autista, que puede asociarse a diversas clases de alteraciones, puede ser muy útil desde el punto de vista clínico ya que permite descubrir un orden por debajo de la desconcertante heterogeneidad de los casos de TGDs y cara una perspectiva educativa porque ayuda a comprender cómo pueden evolucionar previsiblemente, a través del proceso educativo, los niños/as que tienen estos trastornos. También hace ver la necesidad de prever recursos (por ejemplo, de personas especializadas en estos trastornos) que no sólo son aplicables a los casos de personas con TGDs en sentido estricto sino, también, a un grupo más amplio de personas que presentan síntomas de escasa capacidad social, alteración comunicativa, inflexibilidad, alteración simbólica y dificultad para dar sentido a la acción propia. Como veíamos antes, estos casos son mucho más frecuentes que el trastorno autista en sentido estricto.

Pero, ¿qué prevalencia tiene el Autismo y los TGDs? Los estudios epidemiológicos acerca de la frecuencia con que se presentan en la población nos dicen que aunque el Autismo, en sentido estricto, es un trastorno relativamente infrecuente, tiene una prevalencia en torno a 5 casos de cada 10.000 personas, las alteraciones de lo que se ha llamado "el Espectro Autista" son mucho más frecuentes y se encuentran en un porcentaje de alrededor de 30 casos de cada 10.000 personas. Los estudios realizados durante los últimos diez años indican, sin ningún género de dudas, que la prevalencia del trastorno del espectro autista es cada vez mayor. Se han analizado diversas hipótesis sobre cuál es la razón de esta cifra más elevada de casos identificados. Todo parece indicar que la explicación probablemente más acertada es que los cambios en la nomenclatura y criterios de definición del autismo y los trastornos del espectro autista, así como el diseño de los estudios, podrían explicar en gran parte de las diferencias encontradas.

TRASTORNO: alteración cualitativa del desarrollo, entendido como una desviación vs. retraso, desde una perspectiva evolutiva.

ESPECTRO: recoge un amplio abanico de diversas discapacidades intelectuales.

AUTISTA: gran heterogeneidad de niveles de funcionamiento, presentan una evolución y una respuesta al tratamiento. Siguiendo al DSM-IV, se caracteriza por: alteración cualitativa de la comunicación, de la interacción social y un limitado repertorio de intereses y actividades. Sólo si se da la tríada podemos hablar de autismo en sentido estricto.

GENERALIZADO: Afecta a varias áreas del desarrollo.

DESARROLLO: aparece en la infancia, afecta al desarrollo en su conjunto y las manifestaciones varían con la edad. 

Criterios diagnósticos de los TGDs según el DSM-IV

F84.0 Trastorno autista (299.00)

A. Existe un total de 6 (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y uno de 2 y de 3:

  1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. (b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo. (c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. Ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).(d) falta de reciprocidad social o emocional.
  2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).(b) en personas con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. (c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.(d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.
  3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: (a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.(b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. Ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) (d) preocupación persistente por partes de objetos

B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1 interacción social, 2 lenguaje utilizado en la comunicación social o 3 juego simbólico o imaginativo.

C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.

F84.2 Trastorno de Rett (299.80)

A. Todas las características siguientes:

  1. Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal.
  2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento. 
  3. Circunferencia craneal normal en el nacimiento.

B. Aparición de todas las características siguientes después del período de desarrollo normal:

  1. Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad.
  2. Pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales estereotipados (p. Ej., escribir o lavarse las manos).
  3. Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interacción social se desarrolla posteriormente).
  4. Mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco.
  5. Desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor grave.

F84.3 Trastorno desintegrativo infantil (299.10)

A. Desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros 2 años posteriores al nacimiento, manifestado por la presencia de comunicación verbal y no verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del sujeto.

B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años de edad) en por lo menos dos de las siguientes áreas:

  1. Lenguaje expresivo o receptivo
  2. Habilidades sociales o comportamiento adaptativo
  3. Control intestinal o vesical
  4. Juego
  5. Habilidades motoras

C. Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes áreas:

  1. Alteración cualitativa de la interacción social (p. Ej., alteración de comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, ausencia de reciprocidad social o emocional)
  2. Alteraciones cualitativas de la comunicación (p. Ej., retraso o ausencia de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o sostener una conversación, utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje, ausencia de juego realista variado)
  3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, en los que se incluyen estereotipias motoras y manierismos

D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de esquizofrenia.

F84.5 Trastorno de Asperger (299.80)

A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

  1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social
  2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto.
  3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. Ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés) 
  4. Ausencia de reciprocidad social o emocional

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:

  1. Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo
  2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales
  3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. Ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)
  4. Preocupación persistente por partes de objetos

C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.

D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas).

E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (299.80)

Esta categoría debe utilizarse cuando existe una alteración grave y generalizada del desarrollo de la interacción social recíproca o de las habilidades de comunicación no verbal, o cuando hay comportamientos, intereses y actividades estereotipadas, pero no se cumplen los criterios de un trastorno generalizado del desarrollo específico, esquizofrenia, trastorno esquizotípico de la personalidad o trastorno de la personalidad por evitación. Por ejemplo, esta categoría incluye el «autismo atípico».

Sintetizando lo anterior podemos indicar que los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGDs), según el DSM-IV, se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipadas. Las alteraciones cualitativas que definen estos trastornos son claramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental de la persona.